Dodaj do koszyka

Anne-Dauphine Julliand Ślady małych stóp na piasku. Poruszająca opowieść o sile rodzicielskiej miłości Kategoria   psychologia Drukarnia i Księgarnia św. Wojciecha Cena 24.90 zł ISBN 978-83-7516-474-9 (gabaryt L - 2XL) waga 0.238 kg nr kat. Rhema 37860                                    Nakład wyczerpany!

Notka

Historia zaczyna się na plaży, kiedy Anne-Dauphine zauważa, że jej córeczka lekko powłóczy nóżką, a jej chód jest nieco chwiejny.

Po serii badań lekarze stwierdzają, że ThaIs cierpi na rzadką chorobę genetyczną, leukodystrofię metachromatyczną. Dziewczynce, która właśnie obchodzi swoje drugie urodziny, zostało zaledwie kilka miesięcy życia. Autorka składa swojemu dziecku obietnicę: "Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie ci miłości".

Niniejsza książka - świadectwo matczynej miłości i zaangażowania - opowiada o tym, w jaki sposób rodzice, rodzina, niania i przyjaciele spełnili złożoną ThaIs obietnicę. (Rh)

Fragment tekstu

"Śmierć nie jest straszna. Jest smutna, ale nie straszna".

Gaspard


1

W tej sekundzie słyszę w głębi siebie słowa: "Gdybyś wiedziała...". Wdzierają się do mojego serca, umysłu, biorą w posiadanie całą moją istotę. Środa, 1 marca. Dzień jak co dzień. Koniec zimy, która nieco zbyt długo zabawiła w Paryżu. Szpitalna poczekalnia, w której siedzimy już od dwudziestu minut, znajduje się obok wejść na Oddział Neurologii Dziecięcej. To dobry punkt obserwacyjny, z którego widać wszystkich przechodzących. Za każdym razem, gdy otwierają się drzwi, wstrzymuję oddech. Z niecierpliwością i strachem wypatruję neurologa; chcę się wreszcie dowiedzieć. Od jej wczorajszego telefonu czas dłuży się niemiłosiernie. "Wiemy, na co choruje Pani córka. Proszę przyjść jutro o piętnastej. Porozmawiamy. Oczywiście proszę przyjść z mężem". Tak więc czekamy.

Loic siedzi obok mnie, spięty i blady. Wstaje, idzie kilka kroków, zawraca, siada, bierze do ręki gazetę i zaraz odkłada ją z powrotem. Chwyta mnie za rękę i ściska z całej siły. Ja drugą dłonią głaszczę swój mocno zaokrąglony brzuch. Jakbym chciała dodać otuchy kruszynce, która od pięciu miesięcy rośnie we mnie. Ochronić ją. To instynktowne.

I właśnie teraz słyszę: "Gdybyś wiedziała...". Te słowa zapadły w samą głębię mojej istoty. Nigdy ich nie zapomnę. I nade wszystko nie zapomnę, co niosły z sobą: wyrażały cierpienie, a jednocześnie ufny spokój kogoś, kto wie. Kto wie wszystko. Były zapowiedzią udręki, która już za parę chwil miała na zawsze naznaczyć nasze życie. Nieodwracalnie.

Lekarka przychodzi wreszcie. Wita się z nami, przeprasza za spóźnienie i prowadzi do maleńkiego gabinetu na końcu korytarza. Towarzyszą jej dwie inne osoby. Jedna z nich to specjalistka od chorób metabolicznych. Zdążyliśmy już ją poznać.

Ale kiedy przedstawiają nam trzecią osobę, moje serce zamiera. To pracująca na oddziale psycholog. W tym momencie, nagle i bez ostrzeżenia, mimo iż jeszcze nie wiem, wybucham płaczem. Bo zrozumiałam. "Gdybyś wiedziała..."



Nie spadł grom, a jednak w uszach szumi mi niemiłosiernie. Docierają do mnie tylko strzępy informacji. "...Państwa córeczka... ciężka choroba genetyczna... leukodystrofia metachromatyczna... zwyrodnienie... znikome szanse na przeżycie".

Nie.

Mój mózg nie chce przyjąć tego do wiadomości. Mój umysł się burzy. Nie, nie mówią o mojej Thais. To nie może być prawda. Mnie tu nie ma. To niemożliwe. Wtulam się w Loica, moją opokę.

I wciąż z mętlikiem w głowie pytam niepewnie: "A nasze przyszłe dziecko?

- Prawdopodobieństwo, że także będzie chore, wynosi jeden do czterech..."

W tym momencie grom spadł z jasnego nieba. Przerażająca czeluść otwarła się pod naszymi stopami. To koniec. A jednak w tej strasznej chwili budzi się w nas instynkt przetrwania. Nie, nie zrobimy badań prenatalnych. Chcemy przyjąć to dziecko. To życie! Tę maleńką iskierkę, która jaśnieje na czarnym widnokręgu.

Rozmowa toczy się dalej. Bez nas. My nie mamy sił. Jesteśmy gdzie indziej - czyli nigdzie. Teraz trzeba tylko się podnieść i wyjść z gabinetu. Niby takie proste. A jednak to najtrudniejsza rzecz, jaką musimy teraz zrobić. Bo jest to brutalne przywołanie do teraźniejszości, do życia, w którym nic nie będzie takie jak dawniej. To gest symboliczny: musimy się podnieść i żyć dalej. Zrobić pierwszy krok. Mały, ale jakże istotny.

Po wyjściu ze szpitala rozstajemy się. Załamani, zdruzgotani, puści. Loic wraca do pracy. Niczego nie podejrzewaliśmy, nic nie zapowiadało kataklizmu.

Wracam do domu jak automat. I tu, na progu, widzę ją. Thais... Stoi przy drzwiach, z szerokim uśmiechem na twarzy, rumieńcami na policzkach, figlarną miną. Moja blondyneczka. Szczęśliwa, rozpromieniona, filuterna, ufna. Dziś, 1 marca, są jej urodziny. Kończy dwa latka.



Thais jest taka sama jak inne dziewczynki. A przynajmniej była jeszcze godzinę temu. Aż do tej pory jedyne, co ją wyróżniało spośród innych, to jej data urodzin: 29 lutego. Dzień, który zdarza się raz na cztery lata. Zatem Thais będzie obchodzić urodziny jedynie w latach przestępnych. Loic jest zachwycony. Z radością krzyczy, że jego córeczka będzie się starzeć wolniej. Ot, i cała różnica. I jeszcze specyficzny chód. Uroczy, lecz trochę chwiejny. Spostrzegłam to pod koniec lata. Lubię patrzeć na ślady jej małych stópek na mokrym piasku. I właśnie wtedy, w Bretanii, zauważyłam, że Thais chodzi w specyficzny sposób: pociąga nóżkę za sobą. Trudno, najważniejsze, że chodzi. Może po prostu ma lekkie płaskostopie, to wszystko.

Dla spokoju sumienia jesienią idziemy do ortopedy. Nie stwierdza niczego i zaleca odczekać rok - być może wszystko samoistnie wróci do normy. Ale dla rodziców rok to niemal wieczność. Poza tym dobrze zasięgnąć opinii kogoś innego. Umawiamy się na wizytę w szpitalu dziecięcym. Identyczna diagnoza.

"Nic się nie dzieje, przynajmniej z ortopedycznego punktu widzenia - mówi lekarz. -Na wszelki wypadek proszę się skonsultować z neurologiem. Może on znajdzie jakieś wyjaśnienie".

Nie jesteśmy zaniepokojeni. Wiemy, że Thais nic nie dolega. Przecież byśmy zauważyli.

Koniec września. Pełna sielanka. Mamy już Gasparda, który wkrótce skończy cztery lata, i Thais. W połowie lipca spodziewamy się trzeciego dziecka. Planujemy przeprowadzkę do większego mieszkania. Nasze kariery zawodowe są w pełnym rozkwicie. Kochamy się. Krótko mówiąc - los się do nas uśmiechnął... I tylko Thais lekko powłóczy nóżką...

Neurolog może nas przyjąć dopiero pod koniec roku. Nie szkodzi, przecież nam się nie spieszy. Choć niani i dyrektorce domowego żłobka wydaje się, że Thais lekko drżą rączki... i że jakby ostatnio rzadziej się uśmiecha. Może i racja, ale nie wszczynamy alarmu. Thais prawdopodobnie wyczuwa niewidzialną obecność kolejnego dziecka. To ją martwi i niepokoi. To najbardziej logiczne wytłumaczenie. Ale rozwija się jak inne dziewczynki w jej wieku. Śpiewa, śmieje się, mówi, bawi się, dziwi się światu.

Podczas wizyty neurolog wszystko to potwierdza, ale na wszelki wypadek zleca serię badań. Rezonans magnetyczny, który zrobiliśmy na początku roku, nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Dobra nowina? Niekoniecznie, mówią lekarze. Bo wciąż trzeba wyjaśnić kwestię dziwnego chodu. Sytuacja robi się coraz bardziej poważna. Thais musi przejść kolejną serię badań. Tym razem bolesnych: pobieranie krwi, punkcję lędźwiową, biopsję skóry. Lekarze zaczynają mówić o chorobach metabolicznych - choć my nie wiemy, co to znaczy. I nadal nie mamy jednoznacznej odpowiedzi. Na razie. W końcu wzywają nas - Loica i mnie - na badanie krwi. Poddajemy się mu z ufnością, posłusznie. Nie mamy pojęcia, co nas czeka. Mimo to, już za parę dni, nasz świat zachwieje się w posadach.



2

Leukodystrofia metachromatyczna... Co za barbarzyńska nazwa! Nie do wymówienia. I nie do przyjęcia. Podobnie jak choroba, która się za nią kryje. Nazwa zupełnie niepasująca do mojej księżniczki, która stoi teraz przy drzwiach i klaszcząc w rączki. dopomina się o tort i świeczki. Na ten widok pęka mi serce. To nie do zniesienia. Moja pełna życia córeczka nie może umrzeć. Nie tak wcześnie. Nie teraz. Jeszcze przez chwilę powstrzymuję łzy - przytulam ją i włączam ulubioną kreskówkę. Zamykam drzwi. Thais uśmiecha się do mnie.

Mama czeka na mnie w salonie. Pękam. "Jest gorzej, niż myśleliśmy. Thais jest bardzo chora. Umrze. Umrze". Moja mama, która nie umie płakać - wybucha płaczem.

Nie jestem w stanie powiedzieć jej nic więcej. Po prostu nic nie pamiętam. Zanim wyszliśmy ze szpitala, przewidująca lekarka wsunęła mi do ręki karteczkę z nazwą choroby: "leu-ko-dys-tro-fia me-ta-chro-ma-tycz-na". Sylabizuję, próbując odnaleźć sens słów. Ukonkretnić rzeczywistość.

Dopiero za trzecim razem udaje mi się wpisać bezbłędnie nazwę choroby w wyszukiwarce. Klikam. Ale nie otwieram wyświetlających się linków. Za bardzo się boję poznać kryjącą się za nimi grozę.

Automatyczne powiadomienie o przychodzącym e-mailu. To Loic. On miał więcej odwagi. Przejrzał strony dotyczące choroby i przysyła mi złagodzone w swej formie streszczenie. Jak bardzo go kocham! Nikt inny, tylko on, pomaga mi teraz zrozumieć, czym jest leukodystrofia metachromatyczna. Koszmar! Zbieżność nieprawidłowych genów, Loica i moich. Oboje jesteśmy zdrowymi nosicielami anomalii genetycznej i przekazaliśmy defektywny gen Thais. Jej komórki nie produkują specyficznego enzymu - arylosulfatazy A, odpowiedzialnej za rozkład pewnego rodzaju lipidów, sulfatydów. Niedobór tego enzymu powoduje spichrzanie sulfatydów w komórkach i niszczenie otoczki mielinowej, "osłonki" nerwów, która odpowiada za przepływ impulsów nerwowych. Na początku choroba atakuje organizm w ukryciu. Z chwilą, gdy się ujawnia, stopniowo niszczy cały układ nerwowy. Na początku prowadzi do ubytku funkcji motorycznych, utraty mowy, wzroku... aż do śmierci, która następuje od dwóch do pięciu lat od zachorowania. Obecnie nie ma na nią lekarstwa. Thais jest dotknięta najgroźniejszą, późnoniemowlęcą formą choroby. Nie ma najmniejszych szans na przeżycie.

Najmniejszych. Tracę oddech. "Dwa do pięciu lat od pierwszych objawów choroby". Ale kiedy choroba się ujawniła? Dzisiaj? Minionego lata na plaży? A może jeszcze wcześniej? Kiedy? Zobaczyłam w głowie ogromną klepsydrę, a w niej piasek przesypujący się z zawrotną prędkością.

Ponownie czytam wiadomość. Obraz rozmazuje się przez łzy. Drobiazgowo analizuję każdy etap choroby, aż do śmierci. Czytam, że moja córeńka, która dopiero skończyła dwa latka, wkrótce nie będzie mogła chodzić, mówić, widzieć, słyszeć, porozumiewać się z nami, poruszać się. Zatem co jej pozostanie? "Gdybyś wiedziała..."



Telefon dosłownie się urywa. Tata, moje siostry, rodzina męża, przyjaciele. Dzielę się z nimi tragiczną wiadomością, powtarzając w kółko to, co zdołałam zapamiętać. Za każdym razem - okrzyk rozpaczy, zdumienia, cierpienia.

W pobliskiej szkole dzwoni dzwonek. Mama heroicznie idzie odebrać Gasparda z przedszkola. Kończy się kreskówka. Szczęk klucza w drzwiach. To Loic. Za kilka chwil zbierzemy się wszyscy razem, jak dziś rano przy śniadaniu. Jak normalna rodzina. Choć nie do końca...

Będziemy musieli podzielić się z dziećmi smutną nowiną. Gaspard jak zwykle wpada do domu biegiem. Drobiazgowo relacjonuje przebieg podwórkowego wyścigu na rolkach i pomiędzy jednym kęsem podwieczorku a drugim triumfalnie obwieszcza, że znowu wygrał. Cóż za kontrast! Dzisiejszego popołudnia dla mnie i dla Loica czas się zatrzymał. Tymczasem dla naszego dziecka - życie dopiero nabiera pędu.

Przytulam Gasparda. Loic bierze Thais na kolana. Odzywa się pierwszy, starannie dobierając słowa: "Dziś dowiedzieliśmy się, dlaczego Thais tak dziwnie chodzi. Cierpi na pewną chorobę. To dlatego ma problemy z chodzeniem. I innymi rzeczami także.

- Od dawna to wiem - przerywa Gaspard. Wiem od dziecka, że Thais jest chora. I wiem, że już niedługo całkiem się zestarzeje".

Zamurowało nas. Dla Gasparda "zestarzeć się" znaczy tyle, co "umrzeć". Bo osoby starsze, które znał, "odeszły". Jakim cudem skojarzył?

"Czy to moja wina? Czy taty? Czy wina mamy? A czy ja też jestem chory? A wy? A nowy dzidziuś?"

Zasypuje nas pytaniami, jakby od dawna miał je na końcu języka.

Thais uśmiecha się promiennie, szeroko. Zsuwa się z kolan Loica, robi trzy kroki i przewraca się. Podnosi się ze śmiechem. Jakby mówiła nam: "Teraz wy także wiecie. Już rozumiecie". Bo ona już wie. Wie o wiele więcej od nas.



Chciałabym zasnąć i nie obudzić się więcej. Spać, byleby tylko nie musieć zmierzyć się z rzeczywistością. Co za pokusa! Zazdroszczę Śpiącej Królewnie... To była trudna noc, przerywana, niespokojna. Bezsenna i czarna. Krótkie godziny snu pozwoliły choć na trochę, choć na chwilę, zapomnieć. A teraz - oślepiający błysk. Niewymowny przygniata mi serce. W głowie kłębią się obrazy z wczorajszego dnia: lekarze, zła wiadomość, pustka. Zły sen okazał się rzeczywistością.

Pośród tego chaosu - światełko. Mały "wyjątek", magiczna cisza w oku cyklonu: rozpromieniona Thais zdmuchuje świeczki i ze śmiechem rozpakowuje urodzinowe prezenty. Gaspard na całe gardło śpiewa młodszej siostrze Sto lat. Normalny obrazek z życia rodziny. Ta wczorajsza chwila łaski była jak otwarcie okna, przez które wniknęło światło.

Gaspard i Thais szybko przeszli nad złą wiadomością do porządku dziennego. Kiedy tylko opadły emocje, myśleli tylko o jednym: uczcić drugie urodziny Thais. Dzieci tak szybko zapominają o łzach. Dlatego że nie martwią się na zapas. Żyją w pełni chwilą obecną.

Zachowanie Gasparda i Thais przywodzi mi na myśl piękną anegdotę: zapytano różne osoby, co by zrobiły, gdyby dowiedziały się, że właśnie przeżywają ostatni dzień życia. Wszyscy dorośli zaczęli snuć wielkie plany: chcieli wziąć udział w wystawnej uczcie, w ostatniej chwili zrealizować wszystkie swoje marzenia... To samo pytanie zadano małemu chłopcu, który właśnie rozkładał kolejkę elektryczną. "Gdybyś się dowiedział, że umrzesz dzisiaj, co wyjątkowego chciałbyś zrobić?

- Nic, dalej bym się bawił".

Tak więc tego bolesnego poranka, na wpół śpiąca, skulona pod kołdrą, podejmuję postanowienie: będę żyć teraźniejszością. Wyciągnę wnioski z przeszłości, ale nie będę szukać w niej schronienia. Będę się kierować światłem przyszłości - ale nie będę snuć planów na przyszłość. Zrobię tak, jak robią dzieci. To będzie moja pierwsza zasada przetrwania.

Loic przeciąga się obok mnie. Ma ściągnięte rysy i zaczerwienione powieki. Jego także dopada brutalna rzeczywistość. Dzielę się z nim moimi przemyśleniami. Moim postanowieniem. Przyznaje mi rację w milczeniu i mocno tuli w ramionach. To jak przypieczętowanie paktu. Razem, zjednoczeni, przejdziemy przez to doświadczenie. To nasze życie. I przyjmiemy to, co niesie.



3

To już tydzień. 168 godzin. 10 080 minut. I tyleż samo małych zwycięstw. Walka rozpoczyna się na nowo każdego dnia, kiedy - budząc się - uświadamiam sobie, że Thais jest chora. I każdego dnia, niczym tonący brzytwy, chwytam się codziennych czynności. Byleby nie zatonąć. Obudzić Gasparda i Thais - nie płakać! Dać dzieciom śniadanie i zmusić się do jedzenia; odprowadzić Thais do niani i pożegnać się z nią - nie płakać! Iść do pracy. Zająć się pracą.

Co rano walczę z pokusą, aby wszystko rzucić. Aby spędzać całe dnie tylko z moją Thais, tulić ją, zasypywać pocałunkami i powtarzać, jak bardzo ją kocham. Marzenie ściętej głowy! Przecież to nie jest życie. To sen, który odkładam na później. Na życie TAM, w górze. A tu - trzeba iść naprzód. Dla Loica, dla Gasparda, dla naszego kolejnego dziecka. I dla Thais oczywiście.

Ona wciąż jest tą samą małą dziewczynką, uroczą, psotną, figlarną, umilającą życie swoją wesołością. I bardzo stanowczo wyrażającą swoją wolę. Tym lepiej. Będzie potrzebowała niezwykłej siły ducha i niezłomności, aby stawić czoło chorobie. Póki co, ma ich aż w nadmiarze. Zawsze podnosi się z upadku. I wciąż nas zadziwia.

W ciągu zaledwie kilku dni pojawiają się ewidentne symptomy choroby. Thais drżą rączki. Drżały co prawda już wcześniej, ale woleliśmy to ignorować. Teraz ma trudności z nałożeniem skuwki na flamaster czy z podniesieniem łyżeczki do ust. Chcę jej pomóc, a nawet działam z wyprzedzeniem, aby oszczędzić jej trudności. Ale wtedy ona się złości. "Nie, Thais sama!". Chce wszystko zrobić samodzielnie. Ustępuję. Za każdym razem. Godzę się na jej zachcianki, przymykam oko na jej "widzimisię". Chcę, by beztrosko cieszyła się życiem. Chcę, by była szczęśliwa. Jednak wszystko idzie źle. Thais wydaje się zaniepokojaona, zagubiona. Jestem zdezorientowana. Nie wiem, co robić, żeby poczuła się dobrze.

"Nic nie zmieniaj. Bądź taka jak dawniej" - doradza mi Loic. Thais nie rozumie, dlaczego wczoraj karciłaś ją za takie czy inne zachowanie, a dziś - bez powodu - pozwalasz jej na nie. Pewnie myśli, że już nas nie obchodzi. Przecież tak naprawdę wiadomość o chorobie niczego nie zmieniła w jej życiu. W jej dwuletniej główce nie ma cezury, nie ma jakiegoś "przed" i "po" 1 marca; życie toczy się dalej. Musimy zachowywać się normalnie. Nie możemy przestać pracować nad nią, musimy jedynie dostosować nasze działanie do okoliczności. Trzeba trzymać się zasad, to ważne dla jej rozwoju i wewnętrznej równowagi. Bez nich czuje się zagubiona". To prawda. Loic ma rację. Zupełnie zapomniałam o chłopcu bawiącym się kolejką elektryczną...



"Ja też chciałbym mieć leukodystrofię. Wtedy tata i mama by się mną zajmowali. Ale taką lekką leukodystrofię, niegroźną, żeby rodzice się nie denerwowali". Psycholog uważnie słucha słów, które Gaspard rzucił mimochodem, zupełnie zwyczajnie. Te słowa uświadamiają nam, co teraz czuje i czego doświadcza nasz synek. Gaspard zachowuje się tak od chwili, w której dowiedział się o chorobie Thais: mówi to, co myśli, prosto z mostu, bez zahamowań. I stał się bardziej wymagający w stosunku do siostry. Na przykład układa na jej drodze rozmaite przeszkody, a kiedy Thais się potyka, Gaspard nie pomaga jej, tylko intensywnie zachęca, aby przeszła górą albo bokiem. By sama sobie z nimi poradziła.

Gaspard z rozbrajającą szczerością mówi nam wszystko, co czuje. Wyraża siebie, co samo w sobie jest dobre. Ale my nie umiemy z nim rozmawiać, jesteśmy zupełnie bezradni. I tak ledwo dajemy sobie radę z własnym bólem. Wiemy, że trzeba przywrócić w domu harmonię, ale to zadanie przekracza nasze rodzicielskie siły. Nie czujemy się dość kompetentni, by odpowiedzieć na wszystkie pytania, które zadaje Gaspard. Brak nam dystansu, nie potrafimy spojrzeć na rzeczy trzeźwo i spokojnie. Korzystamy więc z profesjonalnej pomocy psychologa. Lekarka ma wiedzę i dystans, których nam brakuje.

Przyjmuje naszą trójkę w wygodnym gabinecie. Gaspard siada naprzeciw niej, z białą kartką i mazakami do rysowania. Idąc za radą pani psycholog, w obecności zajętego rysowaniem Gasparda opowiadamy jej o zaistniałej sytuacji. Synek jest skupiony nad swoim rysunkiem, mimo to żadne z naszych słów nie umyka jego uwadze. Zaczynamy swoją opowieść od urodzin Thais. Gaspard rysuje coraz bardziej zapamiętale. Psycholog odzywa się po raz pierwszy: "Czasami, kiedy w rodzinie pojawia się młodsza siostrzyczka, starszy brat nie jest zadowolony, bo się boi, że rodzice nie będą się już nim zajmowali. Wtedy chciałby, żeby dzidziusiowi stało się coś złego. Na przykład rzuca na młodszą siostrę zły urok, żeby zniknęła. I kiedy po jakimś czasie dowiaduje się, że siostrzyczka jest chora, myśli, że stało się tak za sprawą jego złych czarów. Jest mu bardzo przykro. Widzi, że rodzice są bardzo smutni. Czuje się winny i odpowiedzialny za chorobę siostrzyczki i za cierpienie, jakie spotkało całą rodzinę. Boi się, że już nikt go nie kocha. Ale tak nie jest. Nie, Gaspardzie, to nie twoja wina, że Thais zachorowała. To nie twoja wina. Popatrz na mnie, Gaspardzie. Za nic nie jesteś odpowiedzialny". Gaspard podnosi wzrok. Milczy. Ale leżąca przed nim kartka nie jest już biała. W niektórych miejscach papier jest niemal porozrywany od intensywnego kolorowania.

Psycholog daje mu drugą kartkę, mówiąc: "I to też nie twoja wina, że nie jesteś chory. To szczęście, że cieszysz się dobrym zdrowiem. Masz przed sobą całe życie i mnóstwo ciekawych rzeczy do zrobienia. Rzeczy, za sprawą których twoi rodzice będą z ciebie dumni i szczęśliwi. I nie musisz chorować na leukodystrofię, aby się tobą zajmowali. Ale masz pełne prawo domagać się własnego miejsca w rodzinie". Gaspard wchodzi pomiędzy nas i mocno się do nas tuli. Łzy - jakże często pojawiające się ostatnio - spływają mi po policzkach. Gaspard ma zaledwie cztery lata. Wszystkie te wydarzenia nie pozostają bez wpływu na jego życie. Jak ma zachować równowagę? Ufnie patrzeć w przyszłość? Ilu chłopców w jego wieku zna słowo "leukodystrofia"? Dzieciństwo to niewinność i beztroska. A on, taki mały, musi się zmierzyć z całkiem "dorosłymi" problemami: chorobą, cierpieniem, i - wkrótce - śmiercią. Chcę go ustrzec przed tym wszystkim. Ochronić go. Zapewnić o naszej totalnej, nieskończonej miłości. I w oczach mojego skarbu, który tuli się do mnie, widzę - po raz kolejny - niesamowitą siłę, jaką mają dzieci. Gaspard przestał się bać. Znowu ufa nam bezgranicznie. Ktoś wreszcie z nim porozmawiał, wyjaśnił mu wszystko. I Gaspard zrozumiał. Przyjął do wiadomości. Pogodził się z tym. Być może będziemy musieli powtarzać mu to samo dziesięć, sto, tysiąc razy. Ale za każdym razem zrobi kolejny krok naprzód.

Wychodząc z gabinetu, Gaspard wygląda na zadowolonego. Uśmiecha się. "Bardzo mi się podoba to, co mówi ta pani. Jest fajna i bardzo miła. Chciałbym jeszcze kiedyś z nią porozmawiać". Po czym dodaje, ściskając w rączce swoje dzieło: "Wziąłem ze sobą rysunek. Nikomu go nie dam. Jest mój!". Tak, kochany, jest twój. Wyraziłeś w nim cząstkę siebie.