Notka
Dla nieuleczalnie chorego dziecka i jego rodziców ważna jest obecność. Nawet milcząca, ale naturalna i swobodna. Czasem uśmiechnięta, czasem smutna. Nie gadatliwa i zażenowana, ale taka codzienna, ludzka, prosta. Śmierć zaskakuje codziennie pojedynczych ludzi albo całe rodziny. Bywa, że przychodzi kuchennymi schodami, nieubłagana. Ale skoro wiadomo, że się zjawi, to nie ma co czekać do ostatka. Zanim uderzy, trzeba poznać jej zwyczaje i ścieżki, którymi chadza, rozszyfrować prawa, jakimi się kieruje. Mimo że wydaje się nam okrutna, odrażająca i potężna.
Andrzej Wilowski (ur. 1962) dziennikarz, wychowawca dzieci i młodzieży, teolog. Absolwent Akademii Telewizyjnej. Autor reportaży i filmów dokumentalnych (TVP 2 - m.in. o ludziach bezdomnych i bezrobotnych, dotkniętych przez klęski żywiołowe, choroby i nałogi; ale też z dziedziny wychowania i filozofii). W latach 2000-2002 współredagował magazyn informacyjny "Czasy" (TVP1).
Spis treści
Wstęp
Osoby
Smok nadciąga, czyli "to już koniec"
Skóra smoka, czyli strach
Szok l ból fizyczny
Ból a cierpienie
Od lęku do sensu
Społeczeństwo
Zabić smoka, czyli walka do końca
Bunt
Możliwości medycyny
Nadzieja rodziców
Lekarze wobec śmierci
Kiedy powiedzieć stop?
Prawda i zaufanie
Serce smoka, czyli umieranie razem
Nawet samotnik
Pokochaj
Wolontariusze
Za rękę
Wstęp
(...)
Mowa będzie o umieraniu. I to umieraniu nieuleczalnie chorych malców, którzy trafiają pod opiekę hospicjów dziecięcych. Jeszcze dziesięć lat temu takich miejsc nie było, a od ludzi "napiętnowanych" śmiercią własnych dzieci uciekano jak od zadżumionych. Maluchy umierały często w nieludzkich męczarniach fizycznych i psychicznych, a rodzice przeżywali koszmar osamotnienia. Większości z nich sytuacja wymykała się spod kontroli, przerastała ich. Dramat zamieniał się w tragedię. Niektórzy wyli w samotności, inni rwali sobie włosy z głowy, popadając w chorobę psychiczną. Ale ta książka nie jest książką o umieraniu. Tak naprawdę to opowieść o życiu.
Bo dziś jest na szczęście inaczej. W dużej mierze dzięki pracownikom polskich hospicjów dla dzieci. To oni zatem - pacjenci i pracownicy hospicjów - są i bohaterami, i współautorami tego reportażu.
Fragment tekstu
(...)
RELIGIA
W hospicjach dla dzieci nikt nikogo do niczego nie namawia, nie urabia ł nie zmusza. Pacjenci otrzymują jeden z cenniejszych darów - przestrzeń wolności, którą się szanuje i pielęgnuje.
DR SAWIŃSKA: Nie pytam pacjenta, czy jest biały czy czerwony, czy jest z takiej partii czy z innej, czy jest pan katolikiem czy nie. To nie jest ważne. Mogę inaczej rozmawiać z katolikiem, a inaczej z ateistą. Ale nikogo nie nawracam, bo kiedy ktoś umiera, to jest po pierwsze za późno, a po drugie to nie moja rola. Ja jestem po to, żeby pomóc.
Taka przestrzeń wolności jest niezbędna, bo przezwyciężenie strachu wymaga dobrowolnego wejścia w ciemną dolinę (por. Ps 23,4). Żeby zniknął lęk, a pojawił się sens, spełnienie i optymizm, nie można uciekać przed nieuchronnym przecież kryzysem. Jednocześnie nie ma chyba gorszej rzeczy jak próba zaciągnięcia kogoś siłą. To fakt, że wciąż słychać apokaliptyczne wołanie: "Obyś był zimny albo gorący!" (Ap 3,15). I że niektórzy muszą się przełamać, bo możliwości są tylko dwie: albo się wchodzi, albo nie. Ale czasem potrzeba na to wielu lat dojrzewania. A ostatecznie to każdy z nas musi sam zdecydować. Prędzej czy później.
Bywa, że takie wejście w sytuację kryzysową prowadzi do przewartościowań na gruncie religii. Moi rozmówcy podkreślali, że wiele osób w do-
świadczeniu śmierci własnego dziecka ze zdumieniem spotykało Boga. Innym obrzydzono kiedyś religię i nie zdołali wyjść poza infantylny i nieprawdziwy obraz Stwórcy. I dopiero teraz dostrzegli, że obrazili się nie na prawdziwego Boga, ale na wytwór wyobraźni z mozołem budowany przez marnych nauczycieli i kaznodziejów. Dlatego niektórzy są zaskoczeni, kiedy ojciec Czają mówi im o cierpieniu.
O. CZAJĄ: Wszechmogący Bóg miał całą paletę sposobów zbawienia człowieka. Wybrał jednak śmierć i cierpienie. Dlaczego? Nie wiem. Ale na pewno pokazał wielką wartość i sens. To jest bardzo ważne, że mogę mówić: Bóg będąc Bogiem, wybrał śmierć i cierpienie. To wywiera na ludziach wielkie wrażenie i daje dużo do myślenia.
Niektórzy uważają chrześcijaństwo za okrutne, bo ojciec skazał swojego syna na śmierć. W rzeczywistości Jezus sam napisał scenariusz swego życia. I tak naprawdę to On sam decydował o przebiegu tego, co się działo. Nawet wtedy, kiedy wydawało się, że pozbawiono Go wolności, o życiu, śmierci i zmartwychwstaniu zdecydował On sam. I konsekwentnie tę decyzję realizował.
Zatem nie każdy musi uznać śmierć za etap istnienia rozciągający się poza życie ziemskie. Dlatego są i tacy pacjenci, którzy bronią się i są zbuntowani do końca.
Strona redakcyjna
Copyright by Wydawnictwo Księży Marianów, Warszawa 2004
Copyright by Andrzej Wilowski
Redaktor:
Ewa Nagalska
Redaktor techniczny:
Eliza Wiśniewska
Okładka:
Cezary Urbański
1408/K/611
Druk i oprawa:
GRAFMAR Spółka z o.o., Kolbuszowa Dolna
ISBN 83-7119-454-4
WYDAWNICTWO KSIĘŻY MARIANÓW
02-914 WARSZAWA,
UL. ŚW. BONIFACEGO 9
TEL. (0-22)651 9054
wkm@marianie-Pol.pl www.wydawnictwo.pl